Atención integral de la enfermedad de Chagas

Antecedentes

El Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal) trabaja desde 2002 en la enfermedad de Chagas y desde 2012 en Bolivia, de forma conjunta, entre otros socios, con la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (UAJMS). Juntos han desarrollado varios proyectos e impulsado importantes procesos a nivel nacional, entre los que destaca la ‘Plataforma de Atención a Pacientes con Enfermedad de Chagas’, en colaboración con el Ministerio de Salud y Deportes y el Programa Nacional de Control de Chagas, así como con un buen número de organizaciones sociales. Esta exitosa plataforma ha permitido formar a profesionales de la salud y a responsables de las políticas públicas y ha logrado ampliar el acceso al diagnóstico y al tratamiento para las personas enfermas (generando un protocolo estándar para el diagnóstico y tratamiento), afrontar los factores sociales y culturales asociados e impulsar la investigación a través de una plataforma científica conjunta entre Bolivia y España.

La experiencia boliviana suscitó el interés del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay, a través de su Programa Nacional de Control de la Enfermedad de Chagas de Paraguay (PNCP). La situación epidemiológica del país permitía pasar de la fase de control vectorial a la de diagnóstico y tratamiento, circunstancia que se produjo antes en Bolivia y dio lugar a la Plataforma, por lo que la experiencia acumulada y los protocolos generados se consideraban una valiosa referencia. Así, el PNCP solicitó el apoyo de ISGlobal y de la UAJMS para avanzar hacia una iniciativa similar. El conocimiento previo gracias a la colaboración iniciada en 2019 entre el PNPC e ISGlobal fue clave para facilitar el diálogo entre todos los actores, hasta conformar la presente Alianza.

Cabe destacar que cada una de las entidades de la Alianza trajo consigo toda una red añadida de socios especializados. Destacan en este sentido la Fundación de Ciencia y Estudios Aplicados para el Desarrollo de la Salud y el Medio Ambiente (CEADES), entidad boliviana con un grandísimo protagonismo en la definición y creación de la Plataforma y actualmente responsable de su implementación, el Centro para el Desarrollo de la Investigación Científica (CEDIC), entidad paraguaya referencia nacional en esta materia, y la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas.

Entidades y roles

Entidades Beneficiarias

Entidades Primer oferente

Entidades Segundo oferente

Reto de desarrollo

Gracias a esta Iniciativa de Cooperación Triangular, el Programa Nacional de Control de la Enfermedad de Chagas de Paraguay (PNCP) pudo aprovechar todo el conocimiento, experiencia y capital relacional en el fortalecimiento de capacidades y en el apoyo a la definición de políticas públicas y la creación de sistemas de atención integral de la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (UAJMS) y del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), como contribución a su reto de implantar un sistema eficaz de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas a nivel nacional.

El aprovechamiento de este conocimiento en Paraguay supuso un claro beneficio para el país en dos niveles. Por un lado, por beneficiarse directamente del fortalecimiento de las capacidades de sus profesionales y del conjunto de posibilidades que ofrece una plataforma para la atención integral, con un impacto directo sobre la salud y el bienestar de la población. Por otro lado, por sumarse a la primera línea de países en lo que se refiere a la lucha contra la enfermedad de Chagas y contra las enfermedades tropicales desatendidas. Complementariamente, se generó una dinámica de comunicación y visibilidad con un gran impacto, tanto desde el punto de vista del problema de salud pública como de la puesta en valor de las capacidades del propio Programa.

A su vez, la experiencia paraguaya supuso una gran riqueza para todas las entidades participantes en el proceso quienes, desde un inicio, contaron con una potente fuente de aprendizajes que contribuyó a enriquecer su modelo, haciéndolo más eficiente y eficaz y, por ello, más replicable en colaboración con posibles nuevos socios. Esta replicabilidad no quedará reducida a los países de las zonas endémicas ya que ‘el Chagas no conoce fronteras’, lo que obliga a planificar y a adaptar su atención también en zonas emergentes, contribuyendo así al  control global y a lucha para poner fin a la enfermedad.

La participación activa de ISGlobal en distintas redes y programas internacionales, como la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas y el proyecto Ingenious science shops to promote participatory innovation, research and equity in science (InSPIRES), financiado por el programa Horizonte 2020 de la Unión Europea, es una oportunidad para difundir y aplicar los aprendizajes de este ejercicio más allá de los países implicados.

Esta Iniciativa de Cooperación Triangular ha fortalecido las capacidades de los profesionales del Programa Nacional de Control de la Enfermedad de Chagas de Paraguay (PNCP) y a la vez ha generado las condiciones para replicar un modelo exitoso de atención integral (diagnóstico y tratamiento) de la enfermedad de Chagas, contribuyendo con nuevos aprendizajes que a su vez han llevado a mejoras en el modelo, que está a disposición de otros países tanto endémicos como emergentes como contribución eficaz a los actuales retos de los sistemas de salud de América Latina y el Caribe y de algunos países de Europa.

Triangulación

Existe un fuerte consenso en la urgencia de poner todo los medios posibles para lograr la Meta 3.3 de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible: ‘poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles’. La enfermedad de Chagas está clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad tropical desatendida, habitualmente asociada a la pobreza y a la falta de acceso a los sistemas de salud. Por su causa se produce una fuerte pérdida de la capacidad productiva de las personas, alimentando el ciclo pobreza-enfermedad-pobreza.

Esta Iniciativa ha permitido ha permitido al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay, a través de su Programa Nacional de Control de la Enfermedad de Chagas (PNCP) aprovechar el conocimiento, la experiencia, las redes y los modelos ya generados de entidades del ámbito público, académico y de la investigación europeas y latinoamericanas, que a su vez poseen una larga experiencia en el fortalecimiento de las capacidades y en el apoyo a definición de políticas públicas y a la creación de sistemas de atención integral, abarcando tanto los aspectos biológicos como los factores sociales y culturales asociados.

El conjunto del ejercicio ha reforzado a todas las entidades que han participado en el mismo, reforzando y consolidando un modelo que está llamado a convertirse en una referencia regional y mundial.

Enfoque sectorial - contribución a la Agenda 2030

ODS Primario

Meta 3.3  Para 2030, poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles

Meta 3.C  Aumentar sustancialmente la financiación de la salud y la contratación, el desarrollo, la capacitación y la retención del personal sanitario en los países en desarrollo, especialmente en los países menos adelantados y los pequeños Estados insulares en desarrollo

ODS Secundario

Meta 4.5  De aquí a 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad

ODS ADELANTE

Meta 10.3 Garantizar la igualdad de oportunidades y reducir la desigualdad de resultados, incluso eliminando las leyes, políticas y prácticas discriminatorias y promoviendo legislaciones, políticas y medidas adecuadas a ese respecto

Meta 10.b Fomentar la asistencia oficial para el desarrollo y las corrientes financieras, incluida la inversión extranjera directa, para los Estados con mayores necesidades, en particular los países menos adelantados, los países africanos, los pequeños Estados insulares en desarrollo y los países en desarrollo sin litoral, en consonancia con sus planes y programas nacionales

Meta 17.9 Aumentar el apoyo internacional para realizar actividades de creación de capacidad eficaces y específicas en los países en desarrollo a fin de respaldar los planes nacionales de implementación de todos los Objetivos de Desarrollo Sostenible, incluso mediante la cooperación Norte-Sur, Sur-Sur y triangular

Meta 17.16 Mejorar la Alianza Mundial para el Desarrollo Sostenible, complementada por alianzas entre múltiples interesados que movilicen e intercambien conocimientos, especialización, tecnología y recursos financieros, a fin de apoyar el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible en todos los países, particularmente los países en desarrollo

Meta 17.18 De aquí a 2020, mejorar el apoyo a la creación de capacidad prestado a los países en desarrollo, incluidos los países menos adelantados y los pequeños Estados insulares en desarrollo, para aumentar significativamente la disponibilidad de datos oportunos, fiables y de gran calidad desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, estatus migratorio, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales

Enfoque territorial

Metodología de intervención

Esta Iniciativa de Cooperación Triangular se planteó como un proceso de formación orientado a la inmediata aplicación práctica de los conocimientos adquiridos de cara a la creación en Paraguay de una plataforma de atención integral a pacientes con enfermedad de Chagas, replicando el modelo de Bolivia.

La primera actividad de la Iniciativa fue un seminario teórico-práctico sobre atención integral de pacientes con enfermedad de Chagas, que tuvo lugar en Paraguay en una zona de alta endemicidad. Constó de cinco días de formación, impartida principalmente por profesionales de la salud bolivianos y profesionales de ISGlobal, muy orientada al momento y al contexto epidemiológico paraguayo en su entrada en la fase de diagnóstico y tratamiento, especialmente en áreas de alta endemicidad y poblaciones vulnerables. Partiendo de la experiencia boliviana, se dio una gran importancia a los factores sociales y culturales asociados a la enfermedad, lo que implica trabajar la participación comunitaria así como la información, la comunicación y la educación.

Este seminario sirvió como base de conocimiento para la siguiente actividad de la Iniciativa, además de dar inicio al trabajo en red y a la creación de una comunidad de conocimiento mutuo entre los profesionales de salud y académicos de Bolivia y Paraguay, junto con los profesionales de ISGlobal.

Tras este seminario, tuvo lugar una serie de seis pasantías de distintos profesionales de la salud de Paraguay en la ‘Plataforma de Atención a Pacientes con Enfermedad de Chagas’ de Bolivia. Se trató de la actividad con un mayor potencial de cara a la replicabilidad del modelo. En cada una de las pasantías se combinaron momentos de formación especializada basados en la adquisición de competencias con visitas a los distintos centros de la Plataforma, con el fin de aprender en el trabajo. En el caso específico del personal de laboratorio, el trabajo fue esencialmente práctico, centrado en las técnicas de diagnóstico y  los métodos de control de calidad.

Inmediatamente después promovió un nuevo seminario teórico-práctico en Paraguay, también de cinco días de duración, sobre metodologías y herramientas de planificación, monitoreo y evaluación en salud, muy orientado a las necesidades concretas de creación y puesta en marcha de la plataforma de atención integral. Esta formación fue impartida por profesionales de la Universidad Autónoma Juan Misael Saracho (UAJMS) y de ISGlobal. Con esta actividad se consolidó de forma definitiva la comunidad de conocimiento entre los profesionales de salud de los tres países. Como detalle, mencionar que esta actividad formativa tuvo lugar en una zona menos endémica que la primera, pero a la vez muy densamente poblada, generando un escenario distinto con retos distintos. Gracias al éxito de las actividades anteriores, en este caso se apostó por incorporar otras instituciones no públicas con presencia y actividad en la zona, con el fin de ampliar el impacto de la Iniciativa. Como producto de los seminarios, destaca la elaboración de un ‘Toolkit para el control de calidad en el diagnóstico de Chagas’, distribuido a todos los participantes.

La Iniciativa finalizó con la participación de todos los profesionales implicados en las actividades previas en la ‘XVII Jornada sobre la enfermedad de Chagas’. Estas jornadas, organizadas por ISGlobal, son el evento científico más relevante en la materia a nivel mundial. En esta ocasión, se celebraron con un formato híbrido con sede presencial en Barcelona (España) y retransmisión en directo a todas las entidades interesadas. Se hizo un especial esfuerzo por contar con todos los profesionales implicados en la Iniciativa en la sede presencial de Barcelona, con el fin de conocer también de primera mano la actividad de esta entidad de la Alianza.

La participación en este congreso permitió conocer nuevas experiencias en la temática, consolidar los conocimientos adquiridos durante la Iniciativa y compartir y contrastar a nivel internacional los principales resultados del trabajo conjunto, así como las perspectivas de aplicación.

Adicionalmente, permitió aumentar la red de conocimiento, sumando a nuevos socios interesados en contribuir al proceso en Paraguay y en aprender del mismo.

Personas beneficiarias directas

Según la Norma 9 de la Guía para solicitantes: todas las personas que participan en las actividades de la Iniciativa.

Según la Norma 9 de la Guía para solicitantes: todas las personas que participan en las actividades de la Iniciativa.

Esta Iniciativa contó con 192 personas beneficiarias directas, todos ellas profesionales de la salud, académicos e investigadores vinculados a las entidades de la Alianza, que estuvieron especialmente implicados en las actividades previstas.

Si bien no participaron de forma directa en las actividades, se mantuvo una línea directa de diálogo con las autoridades del Ministerio de Salud y Deportes de Bolivia y del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay, responsables de la definición de políticas públicas en ambos países y actores clave de cara a la réplica y aplicación del modelo.

En todas las actividades se buscó además la implicación, reservando momentos específicos de diálogo y de colaboración, de representantes de la sociedad civil (destacando las asociaciones de pacientes), de entidades especializadas, de agencias de desarrollo y de organismos internacionales.

Según se ha indicado, vale la pena destacar la dinámica de comunicación pública con un gran impacto desde el punto de vista de la humanización de la enfermedad.

Presupuesto

Contribución de la UE: 71,418.80 €

Contribución de la Alianza: 27,708.00 €

Presupuesto total: 99,127.66 €

 

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